Esteban Bullrich habló sobre cómo es su vida con ELA: «Me mueve encontrar la cura para darle sentido a tanto sufrimiento»

Esteban Bullrich habló sobre cómo es su vida con ELA: "Me mueve encontrar la cura para darle sentido a tanto sufrimiento"

El exministro de Educación, Esteban Bullrich, participó de una entrevista con Juana Viale y habló sobre su vida desde que fue diagnosticado con esclerosis lateral amiatrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa progresiva que aún no tiene cura. Justamente, el exfuncionario explicó que la falta de un tratamiento es lo que "lo mueve" para "darle sentido a tanto sufrimiento".

La entrevista fue transmitida en el programa Almorzando con Juana, donde estuvo como invitada del ciclo María Eugenia Sequeiros, esposa de Bullrich y con quien tiene cinco hijos. El encuentro entre la conductora y el exsenador, que tuvo lugar en la casa del exministro, estuvo centrado en la lucha del exfuncionario, los desafíos diario que enfrenta, el rol de de la fe católica y el acompañamiento que recibe por parte de sus allegados.

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En medio de la conversación, Bullrich recordó el momento en que empezó a mostrar síntomas, que luego derivaron en un "diagnóstico por descarte". “Fue en septiembre de 2020 en un show que habíamos armado en pandemia con los antiguos compañeros de gabinete del primer mandato de Mauricio [Macri] en la Ciudad”, rememoró el exfuncionario del PRO y Juntos por el Cambio (JxC).

Se me patinó la lengua. En un momento me gastaron en el Zoom porque la idea era juntarnos virtualmente a tomar algo y no le di mucha importancia. A los pocos días me pasó de nuevo y ahí empecé a investigar. Unos meses después me confirmaban el diagnóstico”, contó.

Además, destacó que su familia lo acompañó en todo el proceso: "Estuvieron todo el tiempo al lado mío durante el proceso de encontrar el diagnóstico, la del diagnóstico por descarte. No hay marcadores que te digan claramente que tenés la enfermedad y por eso es un proceso largo hasta que te confirman qué es".

También relató en el que "juntó" a sus hijos para contarles el diagnóstico. "Les dije que mi cuerpo iba a envejecer más rápido que lo normal. Aunque fue un momento muy duro, hubo mucha paz. Nos abrazamos, rezamos juntos y quedamos en que íbamos a atravesar esto unidos”, detalló.

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Consultado sobre su rutina diaria, el exsenador indicó que "la variedad de su rutina" depende de él. "Intento siempre estar durante el día en la silla y no quedarme en la cama. Estoy continuamente leyendo y escribiendo con los ojos, por supuesto. Tengo todos los días alguna terapia como kinesiología o fono. No pasa un día sin que escuche la misa diaria con adoración”, precisó.

Me levanto todos los días pensando qué cosas sí puedo hacer. Juego al ajedrez, contesto mensajes, estudio sobre empresas, leo ensayos y revistas científicas investigando sobre la ELA, buscando la cura. Escucho el noticiero”, añadió. También contó que "en estos días" está viendo videos de cocina, "pensando recetas para hacer con mis hijos". "Siempre me gustó aprender cosas nuevas, porque si hay algo que tienen mis días es tiempo. Cuando tengo la fuerza lo aprovecho lo mejor que puedo”, expresó.

Esteban Bullrich y Juana Viale

“¿Qué te enseñó esta enfermedad?”, le preguntó Juana al exministro. “Muchísimo. Primero, que los caminos de Dios realmente son un misterio. Y también que las cosas no pasan por algo, sino que pasan para algo. A mí me agarró esta enfermedad para que yo haga algo con ella y estoy en ese camino. Además, me mostró que soy una persona feliz, con todo el sufrimiento incluido”, respondió.

Sumado a esto, celebró que formó "una familia fantástica, que mis hijos están sanos, que tengo padres y hermanos que me aman y amigos que también". "Hice muchísimas cosas en mi vida, recorrí el mundo y en todos lados hice amigos. Soy un privilegiado y tengo la misión de encontrar la cura para esta enfermedad de mierda. Estoy en ese camino”, remarcó.

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También reflexionó sobre el rol de su fe en Dios a lo largo de la enfermedad. "¿Te enojaste con Dios?”, consultó la conductora, ante lo que Bullrich indicó que "al principio, muchísimo". "Después cambié la pregunta. Cuando pasaste del ‘¿por qué a mí?’ al ‘¿para qué?’ te cambia toda la perspectiva, te da lugar para la acción y te muestra un propósito”, aseguró.

“Saco fortaleza primero de Dios. De él venimos y hacia el vamos. Sin Dios no hay esfuerzo que valga. Él es quien me guía. Después, mi familia. Ellos son quienes me dan la fuerza para seguir perseverando día a día. Me mueve encontrar la cura, es a donde quiero llegar, para darle sentido a tanto sufrimiento”, concluyó.

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